PKAN es una enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro (ENACH) como se le conoce por sus siglas en inglés, que cursa con un grupo de trastornos neurológicos causado por la acumulación del hierro en los ganglios basales del cerebro. Sus manifestaciones clínicas más comunes, entre otras, son, La distonía (un trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos); disartria (afección en la cual se presenta dificultad para pronunciar palabras debido a problemas con los músculos que intervienen en el habla); y la espasticidad (músculos tensos y rígidos).
El PKAN es una de las enfermedades raras con menos estudios por el momento, esto no significa que importantes organizaciones a nivel mundial no estén agrupadas investigando sobre un posible tratamiento.
En España existen un grupo de organizaciones involucradas en el estudio e investigación de dicha enfermedad, que, conjuntamente con grandes farmacéuticas están experimentando varios tratamientos para la lucha de la misma.
Una de estas organizaciones es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes (ALIBER) y a ella pertenece la dominicana Andrea Yesenia Valle, madre de una niña con PKAN y presidenta de FUERAN …… y quien en busca de solución para que su hija tenga una vida lo más normal posible, se ha recorrido medio mundo en busca de científicos e investigadores de la enfermedad buscando una respuesta y una posible solución o tratamiento.
A raíz de dar a conocer, a través de las redes sociales, los avances que ha experimentado su hija, Valle ha recibido miles de preguntas de familias que al igual que ella buscan un tratamiento para sus hijos, la mayoría de estas familias proceden de la República Dominicana, específicamente de la región Sur, donde existen una cantidad muy alta de niños con enfermedades raras y PKAN.
Con el único interés de ayudar a éstas familias, a que sus hijos tengan un tratamiento a su enfermedad, un reconocimiento por parte de las autoridades sanitarias del país y de dar visibilidad a las enfermedades raras en la República Dominicana, Andrea Valle, desde sus contactos en FEDER, Aliber, Enach, Fueran y otras organizaciones en España, y luego de reunirse con la Reina de España, Letizia Ortiz y la ministra de Sanidad española, Carolina Darias, se empezó a trabajar en la organización de un Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica, que debía celebrarse en la Republica Dominicana el 9 y 10 de noviembre, pero de repente, a menos de un mes de la celebración del mismo y después de 4 meses de intenso trabajo en la preparación del evento científico, donde iban a participar varios ministros de Salud de varios países de Iberoamérica, grandes farmacéuticas y la ministra de Sanidad de España, el ministro de sanidad dominicano, a través de la Embajada Dominicana en España, comunica a Aliber, entidad organizadora del Foro, que el evento no se puede realizar por motivos de seguridad y Salud y pone como excusa que “el estado dominicano prioriza sus esfuerzos en la movilización de recursos económicos y logístico en las emergencias sanitarias que están afectando el país, como los efectos del huracán Fiona, brotes de cólera y dengue”.
Y le hacemos una pregunta al señor ministro de Salud Daniel Rivera, ¿la salud de esas personas del sur del país, que sufren enfermedades raras y que por varias vías se ha solicitado al Ministerio, por lo menos hacer un censo de esta población enferma y abandonada, no es una prioridad para su gestión?. Es que ¿invertir en esa gente no interesa?.
La cancelación de este importante Foro de salud en nuestro país, deja huérfanos completamente a ese número, todavía desconocido, de familias que tienen hijos que padecen una enfermedad rara, sin que nadie, absolutamente nadie, se acerque a analizar la situación de salubridad de la zona y mucho menos a interesarse por ellos.
No realizar este evento deja en evidencia la nula empatía de nuestras autoridades sanitarias, incluyendo al presidente Luis Abinader, quien debió, sin pensarlo dos veces, autorizar la realización de este evento y disponer de los recursos necesarios para el mismo, porque éste tema, señor presidente, sí que es prioritario, la salud de los más desfavorecidos, a los que usted prometió mejorar su situación, es prioridad, pero, como era de esperar, todavía estamos ansiosos de algunas respuestas que nunca llegarán.
Aunque las comparativas son odiosas, no queremos dejar de mencionar que en el sector Turismo, donde están involucradas empresas millonarias que invierten en grandes y lujosos proyectos hoteleros en el país, a esos sí que se disponen de todos los recursos económicos e infraestructuras y más para celebrar cualquier evento que tenga que ver con el Turismo, no digo que no sea importante, lo es, pero también la salud de la gente, sobre todo de los más vulnerables, también es importante.
Me parece miserable que el sector salud siga siendo tan vapuleado en nuestro país. Cuando terminarán de entender que un país sin salud mental y física no tiene progreso. Desde la distancia Andrea Valle lamenta lo sucedido sobre todo por esas familias que seguirán abandonadas a su suerte sin que nadie haga nada.
Lamentable. Siempre igual.
