MADRID, ESPAÑA.- El Gobierno de España, a través de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, manifestó su compromiso con el desarrollo de la red asistencial y de investigación a nivel europeo que permita asegurar la atención que precisan los 30 millones de pacientes con enfermedades raras de la Unión Europea. Así lo hizo saber en su intervención en la XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS.
La ministra de Sanidad destacó los avances que se están realizando en el marco de la Unión Europea para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras, con la creación, entre otros, de infraestructuras de asistencia y de investigación, como el Espacio Europeo de Datos.
Un nuevo recurso en red “de gran valor para ampliar las redes de investigación de enfermedades raras y la innovación en su tratamiento”, dijo Carolina Darias, quien también destacó en esta línea el Registro Estatal de Enfermedades Raras, uno de los primeros ejemplos de sistemas de vigilancia poblacional que se tienen hoy en día. En este contexto, recordó que España participa actualmente sus 110 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en las 24 redes europeas de referencia que existen.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó los avances que se están realizando en el marco de la Unión Europea para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras, con la creación, entre otros, de infraestructuras de asistencia y de investigación, como el Espacio Europeo de Datos.
Del mismo modo, reiteró el compromiso del Gobierno de España con la investigación en el ámbito de las enfermedades raras a nivel europeo, a través del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades y el Programa Europeo Conjunto de Enfermedades Raras. Una labor en la que, a nivel nacional, destaca la iniciativa estructural IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III, cuyo objetivo es proporcionar herramientas genómicas para la caracterización de enfermedades no diagnosticadas tras el máximo esfuerzo clínico y tiene claramente como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
En la misma línea, también destacó los trabajos que se están realizando para actualizar la cartera común de servicios asistenciales de genética del Sistema Nacional de Salud (SNS) y los esfuerzos para seguir ampliando el catálogo de medicamentos huérfanos con financiación pública que, solo en 2021, creció un 56%, siendo el año el de mayor crecimiento.
