La Asociación Española de Médicos Dominicanos (AEMD), El Movimiento Mujeres Mirabal, La Fundación de Investigaciones Médicas (Fundimed) e Isabel Heredia (afectada de PKAN), organizan una campaña de recogida de alimentos, fármacos y productos de primera necesidad, dirigida a ayudar a familias que tienen algún miembro con una enfermedad neurodegenerativa y raras, las cuales hace tiempo se conoce por varios medios que existen en el sur de la República Dominicana.
Esta iniciativa encabezada en España por la doctora Wendy Almanzar y Yesenia Valle, ambas miembros del Movimiento Mujeres Mirabal, tiene como principal objetivo cubrir una mínima parte de la atención y de las demandas de estas familias, fomentando la solidaridad en un momento especialmente difícil debido a la pandemia del COVID-19.
Se puede donar leche, pañales, patrocinar recetas, empapadores para niños y adultos, suplementos vitamínicos, etc. Las donaciones hechas en República Dominicana se pondrán entregar en las oficias del Padre Rogelio Cruz y en Fundimed y las aportaciones económicas se pueden realizar vía transferencia al número de cuenta de la AEMD: ES98 2100 1729 9702 0019 9321 o mediante tarjeta de crédito o débito.
Yesenia Valle y su hija Isabel, quien padece PKAN, una enfermedad rara.
La idea de la campaña de donación surge, explica la doctora Almanzar, de una charla que se organizó sobre este tema y donde participaron además de Yesenia Valle, las doctoras Johanna Domínguez y Liliana Khoury. “Al conocer el caso de Yesenia, quien tiene una niña que sufre PKAN y su lucha en busca de un tratamiento para su hija, me motivó a buscar documentación y al seguir su caso, descubrimos que esas familias necesitan que se de más visibilidad al problema de salud que padecen sus hijos y que son ignorados por todas las autoridades de salud del país”, expresa.
Almanzar relata que muchas de esas familias luchan solas, sin un consejo genético, sin apoyo gubernamental y mucho menos sociosanitario y sin recursos para afrontar, la investigación y posibles tratamientos para sus hijos. Todo aquello motivó a que se iniciara esta campaña de donación y asi poder alivianar la vida de estas personas.
Un preocupante auge de estas enfermedades en el Sur del país
El auge que están teniendo el PKAN y otras enfermedades raras en el país, se debe entre otras razones, a que la República Dominicana carece de un Consejo Genético para analizar, estudiar y hacer prevención y estadísticas sobre el alto riesgo de padecer estas enfermedades por consanguinidad.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Aunque no hay registros exactos, se estima que en la República Dominicana hay aproximadamente 5,000 personas afectadas de alguna, según la pediatra Ceila Pérez, de la Red de Expertos de Enfermedades Raras en Centroamérica y el Caribe (REER).
“República Dominicana no dispone de una red sanitaria ni social que ampare a estas familias. Por eso iniciativas solidarias como esta pueden aliviar la cruda realidad que viven cada día”.
La doctora dominicana radicada en Madrid, Wendy Almanzar,
Países como el nuestro, destaca la doctora Wendy Almánzar, carecen de un cribados de enfermedades metabólicas, por lo que la alta consanguinidad que existe en regiones como el Sur fomenta el incremento de enfermedades raras de difícil abordaje y alto costo humano y económico para las familias.
Yesenia Valle, también precursora de la campaña de donación, tiene una hija, que sufre la enfermedad de PKAN y a raíz de buscar un tratamiento para mejorar la vida de su hija se puso en contacto, entre otras muchas instituciones internacionales, con el Centro de investigación de la universidad Pablo de Olavide de Servilla, quienes trabajan en un tratamiento que pueda mejorar la vida de los pacientes con esta rara enfermedad.
Desde entonces Valle trabaja con un grupo de instituciones, entre las que se encuentra la Fundación de Investigaciones Médicas, (FUNDIMED), dirigida por la doctora Liliana Khoury, al descubrir que en el Sur de la República Dominicana existen numerosas familias con hijos afectados de PKAN y otras enfermedades raras, y que a lo largo y ancho de toda la región son innumerables las personas que padecen problemas de salud de este tipo y que están olvidadas, razón por la que hace varios años lleva luchando para dar a conocer esta problemática.
